현재의 발달장애인 가족지원체계는 무엇이며 발달장애인을 위한 가족지원의 필요성

 

 

Ⅰ. 서론

 

발달장애인을 둔 가족의 부담등으로 인하여 비극적 사건이 빈번이 발생하고 있다.

2022년 9월부터 2023년 2월까지 5개월 동안 보건복지부에서는 경기도 하남(대도시), 전북 김제(중소도시), 경남 창녕군(농어촌)에 사는 발달 장애인 2453명과 그 보호자를 대상으로 1~3차에 이르는 대면 전수조사를 한 결과, 발달 장애인 보호자 10명 중 2명꼴로 최근 1년 사이에 극단적인 선택을 고민한 것으로 나타났다. 조사에 응한 보호자 981명 가운데 16.1%(158명)가 “지난 1년간 극단 선택에 대해 진지하게 생각한 적 있다”고 답했다. 이런 보호자 158명 가운데 18.4%(29명)는 극단 선택을 하기 위한 구체적인 계획을 세운 적 있다고 답했다. 이들(158명) 중 5.7%(9명)는 실제 극단 선택 시도를 한 적 있다고 했다.

2015년 11월 시행된 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’을 통하여 가족의 돌봄체계가 공적 돌봄체계로 전환되기 시작했지만, 가족의 돌봄에 대한 부담은 여전히 높다고 본다.

 

Ⅱ. 본론

 

1. ‘발달장애’ 란 무엇인가

발달은 성장에 따른 기능적 발전 과정을 말하는데 대개 일정하고 예측 가능한 양상으로 진행되는 역동적 과정이다. 발달 장애란 어느 특정 질환 또는 장애를 지칭하는 것이 아니라, 해당하는 나이에 이루어져야 할 발달이 성취되지 않은 상태로, 발달 선별검사에서 해당 연령의 정상 기대치보다 25%가 뒤쳐져 있는 경우를 말한다. 전반적 발달 지연(global developmental delay)은 대운동(gross motor), 미세운동(fine motor)과 인지, 언어, 사회성과 일상 생활 중 2가지 이상이 지연된 경우로 정의한다.

 

2. ‘발달장애인’의 정의

‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’ 에서는 다음과 같이 정의한다.

1. “발달장애인”이란 「장애인복지법」 제2조제1항의 장애인으로서 다음 각 목의 장애인을 말한다.

가. 지적장애인: 정신 발육이 항구적으로 지체되어 지적 능력의 발달이 불충분하거나 불완전하여 자신의 일을 처리하는 것과 사회생활에 적응하는 것이 상당히 곤란한 사람

나. 자폐성장애인: 소아기 자폐증, 비전형적 자폐증에 따른 언어ㆍ신체표현ㆍ자기조절ㆍ사회적응 기능 및 능력의 장애로 인하여 일상생활이나 사회생활에 상당한 제약을 받아 다른 사람의 도움이 필요한 사람

다. 그 밖에 통상적인 발달이 나타나지 아니하거나 크게 지연되어 일상생활이나 사회생활에 상당한 제약을 받는 사람으로서 대통령령으로 정하는 사람

 

3. 발달장애인 및 발달장애인의 가족지원체계

(1) 주간 활동서비스 : 〔발달장애인법〕 제29조의2에 따라 2019년 3월부터 만18세 이상 65세 미만의 성인발달장애인을 대상으로 낮 시간 활동 및 지역사회 참여를 지원하기 위해 산책, 운동, 미술, 및 음악활동, 영화 및 공연관람 등의 서비스를 제공하는 발달장애인 주간활동 서비스가 실시되고 있다.

(2) 방과 후 활동 서비스 : 〔발달장애인법〕 제29조의2에따라 2019년 9월부터 만6세 이상 18세 미만의 청소년 발달장애인을 대상으로 방과후 돌봄 사각지대를 해소하고 가족의 양육부담을 경감하기 위해 여가, 자립준비, 관람, 체험, 자조활동 등의 서비스를 제공하는 청소년 발달장애인 방과 후 활동서비스가 실시되고 있다.

(3) 발달재활 서비스 : 〔장애아동 복지지원법〕 제21조에 따라 기준 중위 소득 180%이하인 가정의 만 18세 미만 등록 장애아동을 대상으로 언어, 미술심리, 음악, 감각발달 · 운동발달 재활 등을 제공하는 발달재활 서비스를 하고 있다.

(4) 발달장애인 소득보장 및 일자리 지원 강화 : 소득지원 확대 및 맞춤형 일자리·훈련 지원 강화를 통한 발달장애인의 지역사회 자립 기반을 마련한다.

(5) 장애 조기 개입 및 장애아동 지원서비스 확대 : 발달장애 아동 조기 개입, 치료·재활, 양육지원 등을 확대하여 장애아동 지원체계를 강화한다.

(6) 발달장애인 가족휴식 지원 : 가족휴식은 힐링캠프(가족캠프, 인식개선, 동료상담), 테마여행, 자율여행 등으로 구성되어 가족의 휴식, 여가 등을 지원하며 1인당 최대 24만원의 경비를 지원한다.

(7) 발달장애인 부모상담 지원 : 발달장애인 부모, 가족의 심리·정서 지지를 위해 부모상담 지원 대상을 확대한다. 부모상담은 부모의 주민등록 소재지 읍·면·동에서 신청할 수 있으며, 부모상담서비스 제공기관 목록은 사회서비스 전자바우처 누리집을 통해서 확인이 가능하다. 발달장애 관련하여 체계적인 정보를 제공하기 위해 발달장애인 가족을 대상으로 발달장애인의 영유아기와 성인전환기에 대한 부모교육을 확대한다.

 

국가인권위원회가 2020년 발달장애인 부모 1천174명을 대상으로 한 설문조사에서도 상당수 장애인 가족들이 과중한 돌봄 부담에 시달리는 것으로 나타났다. 돌봄체계가 가족 돌봄에서 국가 돌봄체계로 전환되고는 있지만 여전히 가족이 담당해야 할 부담은 과중하다고 생각한다.

 

4. 발달장애인을 위한 가족지원의 필요성

가족 구성원 중 장애인 가족은 비장애인 가족보다 삶의 다방면에서 위기 상황에 놓일 가능성이 높다. 그중에서도 발달장애인 가족은 위기도가 타 장애유형에 비해 상대적으로 높은 경향이 있으며 발달장애인 가족에 대한 지원이 부재하다면, 복지 사각지대에 놓일 수 있다.

(1). 장애는 더 이상 개인적 책임이 아닌, 사회적 책임으로써 접근해야 하며 발달장애인 돌봄에 관련된 책임을 가족에게 전가하는 것이 아닌 국가 차원에서 책임지는 영역에 대한 확대가 필요하다.

(2). 발달장애인 가족을 위한 여가생활 및 휴식지원 서비스의 질과 방법이 확대 및 보완되어야 한다. 발달장애인 가족에게 여가생활 및 휴식지원은 발달장애인의 돌봄에서 벗어나 누구나 행복해 질 수 있는 삶의 의미를 찾고, 사회 구성원들과 정보교환 및 단절되었던 사회성을 함양할 수있는 환경을 조성해 준다.

 

Ⅲ. 결론

 

헌법 10조에는 '모든 국민은 인간으로서의 존엄과 가치를 가지며, 행복을 추구할 권리가 있다'고 규정하여, 국민이 인간으로서의 행복을 추구할 수 있는 권리를 말한다. 일반적으로 행동자유권과 인격의 자유발현권 및 생존권 등을 뜻한다.

발달장애인의 가족이 경험하는 돌봄에 관한 책임감, 지속적인 신체적, 정신적인 어려움, 가족 기능의 편중화 및 기형화된 문제점은 복합적이면서 다양한 문제를 경험하게한다. 또한 그들이 경험하는 사회적 고립감은 더욱더 해결되지 않는 상황의 지속으로 사회적 문제 또는 극단적 선택으로 이어질 가능성이 높다. 발달장애인 가족의 안정적인 삶을 보장하기 위해서는 발달장애인 가족이 경험하는 어려움을 개인적 차원에서의 문제로 보지 않고 사회구조적인 차원의 문제로 보고 국가 차원에서 관심을 갖고 전문기관의 확충과 전문인력의 확대 및 홍보를 통해 실효성있는 서비스의 보급을 위해 노력해야 할 필요가 있다고 본다.

궁극적으로 발달장애인 가족을 위한 지원방안의 관심도가 향상되어 관련 정책 및 지원체계 확립을 통해 발달장애인과 가족도 “행복을 추구할 권리”를 누리며 살수있길 기대한다.

 

발달장애인이 다양한 활동에 참여하며 즐거움을 느끼는 긍정적이고 포용적인 장면

참고

<국회임법조사처 제1983호 이슈와 논점,> <보건복지부 보도자료 2022-12-5,> <연합뉴스 2022-5-24자.> <중앙일보 2023.10.04.> <서울대학병원 의학정보> <한국장애인고용공단 2022.11.30.>